سواليف
أعلن استشاري تجميل وترميم الوجه والفكين الدكتور محمد علي المعايطة عن تطوعه لعلاج طفلين مصريين يعانيان من مرض نادر يغير شكل الوجه ويتعرضان للتنمر بسببه
وجاء تطوع المعايطة بعد أن نشرت أم الطفلين استغاثة رحمة قالت فيها:” بس اللي بيتعبني هو نظرة الناس ومعاملتهم لأولادي أرجوكم ارحموهم يرحمكم الرحمن”.. حيث يعاني طفلاها من حالة مرضية تسمى ” مرض” الشيربيوزم” ويبدوان كأنهما يرتديان قناعاً وينظران دائما إلى أعلى
وقال البروفيسور المعايطة إن هذا المرض تمت صياغته وتوثيقه في عام 1933 بفضل الدكتور جونز في كينغستون، أونتاريو (كندا)، وقد شخّص حالة مكونة من 3 أشقاء من عائلة روسية يهودية عريقة.
وأضاف المعايطة إن هذا المرض كانت أبرز سماته هي الانتفاخ ثم الزيادة في حجم الانتفاخ ثم التراجع في هذه الآفة العظمية من الوجه، ومع مرور الوقت عند وصول الأطفال عمر الخمس عشر والستة عشر والسبعة عشر يصبح التشوه الوجهي غريباً، وفي عام 1943 تم إخضاع الأطفال الثلاثة لعملية جراحية من قبل الفريق الطبي للدكتور جونز للتقليل من حجم الورم الصلب في فكوكهم، و بعد مرور أربع سنوات من الجراحة اختفى الورم و لم يظهر من جديد مرة أخرى
وتابع المعايطة “تختلف حدة المرض من خفيف إلى حاد. والخلايا الهادمة للعظم والأخرى البانية للعظم تسهم في تحويل العظم السليم إلى نسيج ليفي وتقوم بتكوين آفات كيسية.
وأوضح المعايطة كما هو ملاحظ من الاسم، وجه المريض يصبح كبيرا أو غير متناسق نتيجة لتكون النسيج الليفي و التكون الشاذ للعظام، تكون العظم الإسفنجي يقود إلى الفقدان المبكر للأسنان ومشاكل في بزوغ الأسنان الدائمة، مضيفا أن المرض يؤثر على منطقـة الحجـاج (منطقة في الدماغ تقع خلف العين) مسببة تغييـر موقـع كرة العيـن نحو الأعلـى وتبدو العيون مقلوبة. ويمكن أَن يكون سببه التغيرات في الجين (SH3BP2 gene) الذي يقع في الخريطة الجينية في المكان chromosome4p16.3
ومنذ أكثر من 10 أعوام، والطفلان أحمد ويوسف كلما خرجا إلى الشارع يظن الناظرون إلى وجهيهما أنهما يرتديان أقنعة للهو واللعب مع أقرانهما، لكن الحقيقة أنه قناع المرض الذي تجسد على وجهي هذين البريئين فغيّرهما تماما.
ولم يتسبب الأمر في معاناة الطفلين جسديا فقط، بل أذاقهما ويلات التنمر، حتى أنهما قضيا عمريهما -منذ تعلما المشي- فيما يشبه حبسا وعزلة داخل منزلهما الواقع في إحدى قرى الريف بمركز اجا محافظة الدقهلية شمال القاهرة، حسبما أكد والدهما محمد عبد العظيم بدوي لموقع “سكاي نيوز عربية”.
وعاني الأب والأم وهما يحملان طفليهما ذهابا وإيابا لزيارة الأطباء بين الدقهلية والقاهرة، لسنوات عديده لم يسمعا فيها إلا جملة “مرض نادر وعلاجه شديد التكلفة”، دون مزيد من التفاصيل، وفقا لوالد الطفلين.
واستغرب المعايطه ذلك قائلاً إن المرض ليس نادرا ابدا ولا بد ان يكون في مصر من يعرف عن ماهية المرض وعلاجه. لا يوجد أدنى شك في ذلك، ولكنه فسر عدم علاجهم بخوف الأطباء من المضاعفات خلال العملية من نزيف حاد جدا الى مضاعفات ما بعد العمليه(وهذا فعلا ماحصل) و هو موت العظم واحيانا فقدان حياة المريض اذا كان المرض قريب من خلف محجر العين او قاع الجمجمه.
وقال المعايطه إنه على استعداد تام لعلاج الطفلين مجانا لوجه الله، وكله أمل بأن يتواصل والد الطفلين أو وزارة الصحة المصرية معه بالسرعة الممكنة لبدء العلاج، حيث ختم حديثه قائلاً : ” نحن أخوة وشعب واحد و ، وواجبي خدمة المرضى ما دمت حيا”
